quinta-feira, 20 de novembro de 2014

PROJETO DE LEI Nº 346/2013 - CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A FIBROSE CÍSTICA


O meu projeto de lei número 346/2013 foi aprovado e hoje é lei.

PROJETO DE LEI Nº 346/2013
EMENTA:
DISPÕE SOBRE A INCLUSÃO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO E DIVULGAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA NO CALENDÁRIO OFICIAL DA CIDADE DO RIO DE JANEIRO, CONSOLIDADO PELA LEI Nº 5.146/2010.
Autor(es): VEREADOR MARCIO GARCIA 
A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO D E C R E T A :
Art. 1º Fica incluído no § 9º, do art. 6º da Lei nº 5.146, de 7 de janeiro de 2010, a seguinte data comemorativa: 
“o Dia da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a ser comemorado anualmente no dia 8 de setembro.” 
Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 
Plenário Teotônio Villela, 27 de junho de 2013. 
Vereador MARCIO GARCIA
Líder do PR 

JUSTIFICATIVA
A presente proposição que trago aos meus pares tem o fito de incluir o Dia da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a ser comemorado anualmente no dia 8 de setembro, integrando o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas da Cidade do Rio de Janeiro.
Considerando que a Fibrose Cística é uma doença genética, até o momento sem cura, pouco conhecida da classe médica, tem ocasionado diagnósticos incorretos e consequente tratamento inadequado para a referida enfermidade.
A despeito dos vigorosos tratamentos antimicrobianos e da terapia física, a Fibrose Cística (FC) ainda é uma doença letal, cuja expectativa de sobrevivência até poucos anos atrás variava entre os 25 e 30 anos. Abordagens clínicas e moleculares se combinam com a finalidade de atingir uma melhor compreensão da fisiopatologia e da bioquímica da FC com vistas ao desenvolvimento de um tratamento que recupere a expressão correta do gene ou que regule o sistema de transporte de íons. Embora grandes avanços tenham sido alcançados, o tratamento da FC através da terapia genética ainda não foi alcançado e o tratamento pré-sintomático, com o fim de adiar as infecções pulmonares, bem como controlar as deficiências enzimáticas, são ainda os mais indicados. 
O diagnóstico precoce tem se mostrado um fator determinante na eficácia do tratamento, contribuindo para melhorar a qualidade de vida e a sobrevida do paciente sendo fundamental e de extrema importância dar publicidade e conhecimento a população do Município do Rio de Janeiro dos sintomas e exames. 
Criado em 2012 pela Cystic Fibrosis Worldwide, o Dia Mundial da Fibrose Cística é comemorado no dia 08 de setembro, anualmente.
A iniciativa de se criar um dia mundial de divulgação da doença também se justifica pelo fato de considerarmos de suma importância voltar a atenção da sociedade para os sintomas da Fibrose Cística, espalhando consciência e compartilhando informações sobre esta patologia Em dezembro de 2011 foi autorizado pelo Estado do Rio de Janeiro a implantação da triagem neonatal que inclui a Fibrose Cística como uma das doenças a serem triadas através do teste do pezinho, principal exame de diagnóstico da doença, porém, não realizado até a presente data. Na Cidade do Rio de Janeiro é cada vez maior o número de pacientes diagnosticados tardiamente, o que diminui a qualidade de vida dos fibrocísticos;
Desta forma, após ter sido convencido com louvor e propriedade pela ACAM/RJ – Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cistica acerca da gravidade e da fundamental importância de incluir no calendário oficial do Município do Rio de Janeiro, o dia 8 de setembro, como Dia Municipal de Divulgação e ConscieNtização da Fibrose Cística, assegurando dessa forma, informações dos principais sintomas e divulgação dos direitos dos pacientes de Fibrose Cística para a toda a sociedade, levo aos meus pares confiando na aprovação do projeto.

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