HOJE É O DIA MUNDIAL DA FIBROSE CÍSTICA! VOCÊ SABE O QUE É? SAIBA MAIS E CONHEÇA O NOSSO PROJETO DE LEI.




A Fibrose Cística é uma doença, que a maioria das pessoas do nosso convívio nunca ouviram falar, ou se ouviram, não sabem muito bem do que se trata.  A notável falta de conhecimento de grande parte da nossa população em relação a esta importante doença, pode ser considerado um fator eficaz para a potencialização dos efeitos maléficos desta patologia.

A doença atinge 1 a cada 10 mil recém nascidos vivos no brasil, incidência perigosa e preocupante, por se tratar de uma doença letal, cuja expectativa de sobrevivência até poucos anos atrás variava entre os 25 e 30 anos.

A doença pode causar desde dificuldades respiratórias até cegueira noturna, raquitismo, distorção irreversível dos brônquios anemia e sangramentos, tanto por causa do próprio muco espesso, como também pela absorção inadequada das vitaminas A, D, E e K. 



Trata-se de uma patologia genética, até hoje sem cura, porém se diagnosticada precocemente poderá trazer inúmeros benefícios aos pacientes. A forma mais eficiente de detecção é o teste do pezinho e deve ser realizado logo após o nascimento.

Diante de tudo que foi exposto até aqui, fica clara a relevância do nosso Projeto de Lei, que visa divulgar, conscientizar e informar a nossa população, dos principais sintomas e divulgação dos direitos dos pacientes desta enfermidade, que aflige um número cada vez maior de pacientes em nosso município, cujo diagnóstico é realizado frequentemente de forma tardia,  diminuindo  a qualidade de vida dos fibrocísticos.

O projeto dispõe sobre a inclusão do dia da conscientização e divulgação da Fibrose Cística no calendário oficial da Cidade do Rio de Janeiro.

Segue abaixo o nosso projeto:





PROJETO DE LEI Nº 346/2013
      EMENTA:
      DISPÕE SOBRE A INCLUSÃO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO E DIVULGAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA NO CALENDÁRIO OFICIAL DA CIDADE DO RIO DE JANEIRO, CONSOLIDADO PELA LEI Nº 5.146/2010.
Autor(es): VEREADOR MARCIO GARCIA


A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO
D E C R E T A :
    Art. 1º Fica incluído no § 9º, do art. 6º da Lei nº 5.146, de 7 de janeiro de 2010, a seguinte data comemorativa:

      “o Dia da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a ser comemorado anualmente no dia 8 de setembro.”

    Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.


    Plenário Teotônio Villela, 27 de junho de 2013.


    Vereador MARCIO GARCIA
    Líder do PR

JUSTIFICATIVA
    A presente proposição que trago aos meus pares tem o fito de incluir o Dia da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a ser comemorado anualmente no dia 8 de setembro, integrando o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas da Cidade do Rio de Janeiro.
    Considerando que a Fibrose Cística é uma doença genética, até o momento sem cura, pouco conhecida da classe médica, tem ocasionado diagnósticos incorretos e consequente tratamento inadequado para a referida enfermidade.
    A despeito dos vigorosos tratamentos antimicrobianos e da terapia física, a Fibrose Cística (FC) ainda é uma doença letal, cuja expectativa de sobrevivência até poucos anos atrás variava entre os 25 e 30 anos. Abordagens clínicas e moleculares se combinam com a finalidade de atingir uma melhor compreensão da fisiopatologia e da bioquímica da FC com vistas ao desenvolvimento de um tratamento que recupere a expressão correta do gene ou que regule o sistema de transporte de íons. Embora grandes avanços tenham sido alcançados, o tratamento da FC através da terapia genética ainda não foi alcançado e o tratamento pré-sintomático, com o fim de adiar as infecções pulmonares, bem como controlar as deficiências enzimáticas, são ainda os mais indicados. 
    O diagnóstico precoce tem se mostrado um fator determinante na eficácia do tratamento, contribuindo para melhorar a qualidade de vida e a sobrevida do paciente sendo fundamental e de extrema importância dar publicidade e conhecimento a população do Município do Rio de Janeiro dos sintomas e exames. 
    Criado em 2012 pela Cystic Fibrosis Worldwide, o Dia Mundial da Fibrose Cística é comemorado no dia 08 de setembro, anualmente.
    A iniciativa de se criar um dia mundial de divulgação da doença também se justifica pelo fato de considerarmos de suma importância voltar a atenção da sociedade para os sintomas da Fibrose Cística, espalhando consciência e compartilhando informações sobre esta patologia
    Em dezembro de 2011 foi autorizado pelo Estado do Rio de Janeiro a implantação da triagem neonatal que inclui a Fibrose Cística como uma das doenças a serem triadas através do teste do pezinho, principal exame de diagnóstico da doença, porém, não realizado até a presente data.
    Na Cidade do Rio de Janeiro é cada vez maior o número de pacientes diagnosticados tardiamente, o que diminui a qualidade de vida dos fibrocísticos;
    Desta forma, após ter sido convencido com louvor e propriedade pela ACAM/RJ – Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cpistica acerca da gravidade e da fundamental importância de incluir no calendário oficial do Município do Rio de Janeiro, o dia 8 de setembro, como Dia Municipal de Divulgação e Conscietização da Fibrose Cística, assegurando dessa forma, informações dos principais sintomas e divulgação dos direitos dos pacientes de Fibrose Cística para a toda a sociedade, levo aos meus pares confiando na aprovação do projeto.